LE 19 MAI : JOURNÉE MONDIALE DES MICI !
Chaque année, le 19 mai est consacré à la Journée mondiale des MICI – maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, que sont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH). Méconnues du grand public, ces deux maladies touchent pourtant 10 millions de personnes dans le monde, dont 250 000 en France.
Si des traitements permettent à une majorité de personnes malades de maîtriser leur maladie et de limiter les périodes de poussées (de crises), ces maladies ne se guérissent pas, et impactent parfois très lourdement le quotidien. Les symptômes en période de poussée – diarrhées nombreuses et impérieuses (parfois 20 fois par jour !), les douleurs abdominales, l’asthénie (épuisement), et autres symptômes extra-digestifs (dermatologiques, rhumatismaux, oculaires) – sont autant d’obstacles à la vie familiale et sociale, scolaire et professionnelle des malades et de leurs proches. A cela s’ajoute d’autres impacts, sur le moral, l’estime de soi, mais aussi sur l’alimentation avec le développement, souvent, de peurs alimentaires. Les causes de ces maladies ne sont pas clairement définies, mais la recherche explore l’hypothèse d’une prédisposition génétique (même s’il ne s’agit pas de maladies héréditaires), et des facteurs environnementaux (industrialisation, tabac, hygiénisme, alimentation, pollution…), qui peuvent être à l’origine d’une dysbiose, c’est-à-dire d’une altération qualitative et fonctionnelle du microbiote (anciennement flore intestinale). D’où l’importance d’une Journée mondiale dédiée à ces maladies afin de briser le tabou, mieux faire connaître du grand public les MICI et leurs conséquences, mais aussi accélérer la recherche, afin de trouver de nouvelles pistes thérapeutiques et les moyens de guérir un jour prochain ces maladies.
EN 2021, LE DROIT AU BIEN-ÊTRE !
Mieux vivre avec la maladie, c’est prendre de bonnes habitudes de vie. Mais c’est aussi une revendication : celle de s’écouter et d’être écouté par le corps médical. Le poids de la fatigue chronique (l’une des principales sources de préoccupations des malades), la gestion de la douleur et de l’anxiété, l’accompagnement vers une alimentation adaptée tout en gardant la notion du plaisir de manger, sont autant de sujets essentiels qui nécessitent d’être mieux pris en compte dans la prise en charge médicale.
Alors cette année, la Journée mondiale des MICI sera l’opportunité de crier haut et fort notre droit au bien-être ou plus exactement au mieux vivre avec la maladie ! On prépare ses plus belles publications sur les réseaux sociaux avec l’hashtag #WorldIBDDay et on découvre le programme qui se réinvente cette année en adéquation avec le contexte sanitaire !
Envie de participer, de proposer une action ou de soutenir le mouvement ? Ecrivez-nous : jmm@afa.asso.fr